Август - месяц осведомлённости о СМА
По иронии судьбы именно в августе 2019 года врач, которая проводила нейромиографию, не определила сма и затянулась постановка диагноза.
Именно в августе 2020 Лёша начал получать препарат, который остановил прогрессирование заболевания и улучшил его физическое состояние (надеюсь будет улучшать и дальше, а о сма мы вспомним только на бумажке).
Если начать ребёнка лечить до первых симптомов, то разницы с обычными детьми практически не видно. Не страдает ни качество жизни, ни её продолжительность.
К сожалению, нам "посчастливилось" родиться не в той стране... В Беларуси не просто нет лечения, в Беларуси большинство врачей даже не может определить заболевание ребёнка!
Лёше 3 раза на дневном стационаре лечение проводили наоборот. Всё, что делали категорически запрещено для СМАйликов, тем самым полностью ухудшили его состояние. А когда диагноз все таки был поставлен - отправили в паллиатив. Другими словами "приложили подорожник к огнестрельной ране", как то так это выглядит.
Самое страшное, что неизвестно сколько ещё в Беларуси будут продолжать умирать от сма дети, пока чиновники будут набивать свои карманы деньгами, за которые вполне можно было обеспечить лекарством людей. Их в РБ не так уж и много... приблизительно 80 детей и 40 взрослых, а в мире уже 3 лекарства, которые остановят смерть от #СМА
Я искренне надеюсь, что в Беларуси скоро все изменится! Что в первую очередь будут ценить жизнь людей и своего народа! Страна из "колхозной" станет развитой, деньги из бюджета начнут выделять не на "дажынки" и очередные дворцы президента, а на лечение детей и другие благие цели для своего народа.
#мыбеларусы #беларусьдети #детисмайлики #спинальнаямышечнаяатрофия #сма2тип #здоровыедетки #семьиСМА #уколсовести #СМАйликидолжныжить #однойцепью #GeneTherapy #шанснажизнь #жывебеларусь #верымможампераможам #насмного #спасибозапомощь #добробезграниц #меняемжизньклучшему #здоровьепревышевсего #польша🇵🇱
